20/01/2022 às 10h29min - Atualizada em 20/01/2022 às 10h29min

Autismo não tem cara: mãe ponta-grossense revela como superou o diagnóstico da filha

Medo, preconceito e carência de informação atrasam a procura pelo diagnóstico

Daniely Neiverth
Há quatro anos, Summer foi diagnosticada com autismo. Foi então que Violet Shibuta, natural de Ponta Grossa, e mãe da pequena, resolveu transformar a sua vida (para melhor) e ajudar pessoas ao redor do mundo, falando sobre o autismo. 

Violet é criadora do projeto 'Family On Board', que visa informar, dar dicas e mostrar o dia a dia de uma pessoa autista, através das redes sociais. Nesta série de perguntas, você conhecerá um pouco sobre história da família e a importância da conscientização sobre o autismo. 

1. Como você percebeu que sua filha poderia ser autista?
Quando ela completou dois anos eu vi que ela não estava falando e isso me preocupou bastante, até que eu comecei a pesquisar e vi que crianças que não falam com essa idade podem ser autistas.

Comecei a estudar sobre o autismo e a ver características que eu achava que eram comportamentos dela, mas que se encaixavam dentro do espectro autista.

2. O que os pais podem fazer quando há desconfiança de que seu filho ou filha possa ser autista?
A primeira coisa que se deve fazer quando tem desconfiança é buscar um neuropediatra. Infelizmente, há pediatras que não sabem diagnosticar ou perceber, ou alguns só conhecem casos específicos de autismo. Então, existe uma chance em que os pais procurem um pediatra e ele acabe descartando a possibilidade.

O meu conselho como mãe, de alguém que ouve muitos relatos, é ir direto buscar a opinião de um neuropediatra, de um psicólogo ou de um psiquiatra infantil especialista em autismo.

3. Qual foi a primeira coisa que você imaginou logo que recebeu o diagnóstico?
Eu fiquei em choque, pois não conhecia nada sobre autismo. Apenas casos que apareciam em filmes e novelas. E, então, a primeira coisa que eu pensei foi “será que a minha filha vai falar comigo? Vai me chamar de mãe? Que tipo de vida ela vai ter?”

Eu passei pelo luto do diagnóstico antes mesmo de receber o diagnóstico. Durante quatro dias eu chorei muito, sem parar. Eu olhava para a Summer e não conseguia entender o que estava acontecendo e me sentia culpada. Então, pesquisei muito sobre o autismo. Quando eu fui ao médico e recebi o diagnóstico da minha filha, eu já estava preparada, mas ainda assim doeu. 

4. Como sua família reagiu quando você revelou o diagnóstico de autismo da Summer?
Cada pessoa da minha família estava em um canto, meus pais estavam fora do país e meus irmãos também. Mas, no dia que eu comecei a desconfiar que a Summer era autista, eu imediatamente já liguei para todos eles. Eu estava nervosa e não sabia o que fazer e, então, todo mundo viu o meu desespero e começou a pesquisar também, para saber o que fazer.

Eu tive muita sorte, porque infelizmente não são todas as famílias que agem assim. E eu sinto muita empatia pelas mães que precisam acabar sofrendo com tudo isso. Muitas famílias negam e dizem que a mãe educou errado.  Então, felizmente, minha família me ajudou muito. Todo mundo me ouviu e aceitou o que eu disse, porém, me falaram para procurar um médico que de fato iria diagnosticar.

5. Como mãe, você acredita que as pessoas têm muito preconceito sobre o autismo? A que isso se deve?
As pessoas acabam tendo preconceito porque não conhecem o que é o autismo. Tudo o que é desconhecido gera um medo, gera uma dúvida, e as pessoas ficam sem saber como reagir. E, infelizmente, ainda nos dias de hoje, mesmo com muitas barreiras quebradas, há pessoas que agem de forma preconceituosa.

Eu creio que seja porque antigamente o autismo era tratado de uma forma muito ruim. As pessoas prendiam autistas, colocavam autistas em hospícios e os trancavam dentro de casa. O desconhecido virou um medo.

Hoje em dia, o que a gente mais busca é falar sobre o autismo levando a conscientização. Mostrando o que realmente é o autismo. Existem pessoas totalmente independentes que são autistas, outras precisam de mais suporte, há pessoas adultas que são autistas e ainda não descobriram, entre outros.

Então, sempre incentivo as pessoas a lerem e estudarem sobre o assunto. Se você parar para estudar, vai realmente se encantar com o assunto. 

6. Poderia falar um pouco sobre a importância do diagnóstico de autismo?
É muito importante que as pessoas, tanto crianças, quanto adolescentes, e até mesmo adultos, descubram se são autistas. Justamente porque você pode privar muito sofrimento. Como o autismo é algo pouco falado, muitas pessoas acabam crescendo sem o diagnóstico porque o autismo é leve, e aí passam uma vida inteira sofrendo, não entendendo o porquê agem de certa maneira.

Descobrir o diagnóstico é libertador. Principalmente as crianças, pois, quando recebem o diagnóstico, muitas delas têm dificuldades sociais, ou ainda não falam, e os pais, sabendo disso, vão poder auxiliar os pequenos com as terapias, favorecendo o desenvolvimento.

7. Em suas redes sociais, você revela os tratamentos de sua filha que ajudam no desenvolvimento, auxiliando centenas de famílias por todo o mundo. Como surgiu essa ideia?
Inicialmente, nossa conta do Instagram foi criada para falarmos sobre viagem e sobre viajar com crianças pequenas. E, com o tempo, veio o diagnóstico do autismo da Summer e tudo foi acontecendo de forma natural.

Quando comecei a falar sobre ela e suas conquistas diárias, a maior parte do nosso público, na época, eram pessoas que não tinham nenhuma relação com o autismo, mas adoraram começar a entender sobre. Com o tempo, mães de autistas foram chegando ao Instagram e se inspirando nos relatos. Foi então que comecei a dar mais dicas e tentar passar ao máximo de informação sobre tudo o que tenho vivenciado durante as terapias. 

8. No Brasil, devido à falta de informação, ainda é comum que pessoas autistas, ou com outras condições, vivam em sociedade sem imaginarem que são neurologicamente atípicas. Atualmente você mora nos Estados Unidos e, também, já viajou por dezenas de países tanto a passeio, como pela causa autista, poderia falar um pouco sobre como é a realidade no exterior?
Sempre gostamos de viajar. E depois do diagnóstico da Summer, tivemos curiosidade em saber como é tratado o autismo em outros países. Há quatro anos, quando nos mudamos do Brasil para os Estados Unidos, na minha cidade havia apenas uma terapeuta ocupacional. Hoje em dia, existem muitas clínicas e profissionais qualificados. 

É interessante, por exemplo, que nos Estados Unidos alguns estados ajudam com as terapias. Na maioria deles, os planos de saúde cobrem alguma porcentagem dessas terapias. Aqui no Brasil, os pais precisam esperar e lutar muito na justiça para conseguir que o plano libere. Então, o meu sonho, e se um dia eu puder ser influente de alguma forma, é fazer com que o governo ou os planos de saúde sejam mais empáticos com a maternidade e paternidade atípica.

Outro país que visitamos foi o Egito, onde há duas clínicas, uma delas é particular e a outra não. E esta particular ajuda muito a contribuir com as crianças carentes para que todos possam receber terapias. Inclusive, a causa da dona destas clínicas é tão grande que no Dia do Autismo eles deixam diversas atrações turísticas, inclusive as pirâmides, com luzes azuis. 

Outro fato interessante deste mesmo lugar são os trabalhos sociais. Quando há um caso mais severo de autismo, eles ajudam com estágios na fase adulta. E lá no Egito, o McDonald’s é um grande afiliado deles, e eles empregam e treinam estes jovens. É lindo de ver.

Já na África, existem alguns países que até anos atrás o assunto era um enorme tabu, eles achavam que o autismo era uma bruxaria. Inclusive, o Family on Board contribui com uma instituição em Ghana, enviando fundos. Esta clínica foi uma iniciativa de mães de crianças autistas que se uniram e montaram o espaço. 

Conhecemos casos também na Coreia do Sul, onde há clínicas, porém o governo não ajuda e os pais precisam pagar o tratamento do próprio bolso.

Cada país é diferente. Mas o que nós gostaríamos é que o governo contribuísse muito mais para que pessoas autistas, e com outras condições, recebessem terapias excelentes e adequadas sem sofrer tanto para consegui-las. 

É possível acompanhar a Family On Board através do Instagram e site.  

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